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26 giugno 2018

Non è te che aspettavo… ma sono contenta che tu sia arrivata

E se, quando nasce il proprio figlio, non è proprio quello che ci aspettavamo?

La presa di coscienza dell’alterità del proprio figlio e della sua unicità e diversità è un processo a cui vanno incontro tutti i genitori, tuttavia se di mezzo si insinua una malattia, una sindrome, qualcosa di non previsto lo spaesamento e lo sconforto sono spesso senza fondo.

In questi casi non è certamente un libro a fare la differenza: l’empatia dei medici, degli amici e dei familiari non sono sostituibili in nessun modo. Tuttavia in questo mese dedicato alla nascita e come mamma di un bimbetto strabiliante, nato con una malformazione auricolare, e zia di una altrettanto vulcanica ed eccezionale bimbetta con la sindrome di Down, volevo proporvi tre tipologie di libri interessanti, che possono tornare utili nel tempo.

Fabien Toulmé firma una graphic novel intensa e molto vera dal titolo Non è te che aspettavo, dedicato alla sua secondogenita Julia, affetta dalla sindrome di Down. Non manca niente nella parabola di questo padre: la rabbia, il rifiuto, il disgusto, lo sconforto, la depressione… ma nello stesso tempo il rapporto di amore che quella figlia attimo dopo attimo pretende, cuce giorno dopo giorno un legame unico. Non c’è alcuna svolta buonista, nessun contentino, nessuna accettazione repentina della situazione… è un percorso graduale e personale dell’autore che lo porterà di fronte all’evidenza che quella sindrome così inaspettata non cambia di una virgola l’amore per quella figlia. Tutta la storia, raccontata con fine ironia – utilissima per riuscire ad affrontare alcune inevitabili conseguenze (vedi, ad esempio, l’ingresso a «Handicap Land»!) – si affianca ad una fedele quanto incrollabile certezza sostenuta dalla moglie dell’autore che in Julia non sembra vedere niente di sbagliato.

Questo libro molto vero e realistico credo sia splendido nel raccontare il disagio e anche molto onesto nel descrivere un percorso di innamoramento che porta a stare davanti al proprio figlio, più che al suo inaspettato problema: «Non è te che aspettavo, ma sono contento che tu sia arrivata!».

Un libro non necessariamente per genitori di bambini con la sindrome di Down (che comunque credo potrebbero ritrovarsi e sentirsi meno soli!), ma per chiunque creda di immaginare con superficialità cosa significhi affrontare la disabilità.

Quando si parla di disabilità è necessario spiegarla e raccontarla ai bambini?

Non necessariamente, anzi nella maggior parte dei casi è superfluo.

Io mi sono interrogata sull’argomento perché il mio secondogenito ha una malformazione auricolare: i suoi compagni di asilo non percepiscono alcuna differenza tra loro e Hutai, se non che la sua comunicazione per adesso è molto limitata.

In un mondo in cui la diversità è guardata semplicemente come una dimensione dell’individuo (ogni bambino di per sé è unico!) i discorsi e i libri sulla disabilità rischiano di introdurre un problema dove nessuno lo percepisce.

Con il passare del tempo, però, mi rendo conto che la questione della diversità non interesserà solo la percezione degli altri, ma anche quella personale.

L’approccio più interessante, a mio parere, è quello di cercare storie che non abbiamo come finalità quella esclusiva di “spiegare”, quando piuttosto descrivere una realtà “normale”.

Un approccio molto interessante è quello che tenta di garantire Carthusia che, nelle collane che cura, coinvolge sempre autori e illustratori di un certo calibro per raccontare storie che, pur partendo da uno spunto preciso (il bambino in ospedale, il bambino prematuro, il bambino con problemi di comunicazione, il bambino oncologico…), riescono a confezionare libri trasversali che si leggono e si raccontano a tutti, offrendo spunti multiformi di interpretazione.

Ugualmente fa la casa editrice Uovonero che, pur focalizzando in modo esplicito i diversi temi, riesce spesso con ironia a trattarli, rivolgendosi a ragazzi più grandi.

Vi farò due esempi recenti.

Questa è la storia di Topolina di Emanuela Nava e Simona Mulazzani narra dei bambini con problemi di comunicazione e lo fa introducendo la storia con questa splendida citazione: «Al mondo misterioso che ogni bambino ha dentro di sé». Topolina esce dalla sua tana in una giornata di inverno e si perde, incantata dalla neve, senza più ritrovare la strada di casa. Gli amici animali tentano di capire la sua agitazione, ma Topolina non riesce a parlare: è bloccata, terrorizzata.

«Tutti parlavano, ma nessuno si muoveva. Nessuno capiva Topolina. Anche Topolina non capiva. Non capiva le loro parole e neppure perché gli altri la guardassero invece di correre ad aiutarla». Poi l’osservazione dello spazio e la disponibilità empatica fanno sì che la comunicazione trovi il suo canale e gli animali aiutino Topolina: tutti riescono a comunicare e farsi capire se intorno hanno persone disponibili a comprendere!

Le illustrazioni di Simona Mulazzani rendono la storia incantevole e in appendice una bella spiegazione della Comunicazione Aumentativa e Alternativa introduce un livello tecnico interessante per approcciare i problemi comunicativi.

Un libro splendido che parla di amicizia e amore, oltre che di incapacità di comunicare e che può raccontare qualcosa di bello a tutti.

La bambina che andava a pile, di Monica Taini, riprende il tema della comunicazione deficitaria attraverso la voce di una bambina sorda.

«Ho due voci: mani e bocca. Io parlo». L’ironia e la leggerezza rendono il testo molto piacevole, anche se in questo caso il focus rimane centrato sulla patologia.

«Per la legge sono diversamente abile, minorata sensoriale, handicappata. Per gli amici sono Moníc».

Come testimonia anche il «Glossario semiserio di cultura sorda» o il riferimento esplicito agli apparecchi acustici nello stesso titolo.

Un libro che può essere una lettura terapeutica per bambini grandicelli (età scolare) che vivessero con disagio la propria situazione e magari volessero trovare le parole per raccontarlo a qualcuno!

Non è te che aspettavo
Fabien Toulmé – Francesco Savino (traduttore)

245 pagine
Anno: 2018

Prezzo: 20,00 €
ISBN: 9788865439869

Bao editore
Compralo da Radice Labirinto: se non sai come fare clicca qui che ti spiego.

Questa è la storia di Topolina
Emanuela Nava – Simona Mulazzani 

34 pagine
Anno: 2018

Prezzo: 16,90 €
ISBN: 9788869450624

Carthusia editore
Compralo da Radice Labirinto: se non sai come fare clicca qui che ti spiego.

La ragazza che andava a pile
Monica Taini 

40 pagine
Anno: 2018

Prezzo: 13,50 €
ISBN: 9788896918616

Uovonero editore
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Comments

  1. Grazie mille per gli splendidi consigli di lettura. Ne approfitterò quest’estate. Buone vacanze 🙂

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